Lindsay Monnier war am 8. August 2015 überglücklich, als sie ihren kleinen Jungen Eli begrüßte, nachdem sie drei Fehlgeburten erlitten hatte und ein totgeborenes Mädchen zur Welt brachte. Aber sie wusste von dem Moment an, als sie den kleinen Jungen sah, dass sie sich auf eine weitere schmerzhafte Reise begeben würde. "Wir fanden heraus, dass er direkt nach seiner Geburt rezessive dystrophische Epidermolysis bullosa hatte, weil er keine Haut an den Füßen hatte", erzählt Monnier, 31, von ihrem Sohn. "Ich war einfach glücklich, dass er am Leben war. Wir hatten so sehr versucht, schwanger zu werden und ein Kind zu tragen. Ich habe erst wenige Tage nach seiner Geburt wirklich verstanden, was der Zustand war. " Rezessive dystrophische Epidermolysis bullosa oder EB ist eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die zu sehr empfindlicher Haut führt, die selbst bei geringsten Reibungen zu Tränen und Blasen neigt, so EB-Wohltätigkeitsorganisation DEBRA Canada. Die Krankheit kann je nach Standort sogar innere Organe beeinflussen. Kinder mit der Störung werden oft als "Butterfly Children" bezeichnet, da der Zustand die Haut so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings macht. "Als ich herausfand, wie der Zustand war und wie schwer es sein konnte, fühlte es sich definitiv sehr düster an. Ich war wütend auf Gott, dass er uns ein Kind geschenkt hat, von dem ich dachte, dass er sein ganzes Leben lang unter chronischen Schmerzen litt ", sagt sie. "Die drei Wochen, die er auf der neonatologischen Intensivstation verbrachte, waren einige der dunkelsten Tage meines Lebens." Eli Monnier Jeden Tag wird Eli von seinem Nacken bis zu den Zehen verbunden, um seine empfindliche Haut zu schützen, nur sein Kopf ist freigelegt - obwohl Monnier sagt, dass sie manchmal auch seine Stirn in einen dicken, weißen Verband wickeln muss. Er hat auch innere Wunden.
Er hat vier Operationen durchgemacht, darunter eine kürzlich durchgeführte Knochenmarktransplantation in der Hoffnung, sein Immunsystem zu reparieren. "Es war schwer, mich daran zu gewöhnen, zu Hause bei einem Kind zu sein, dem ich nicht einmal Klamotten anziehen konnte, ohne ihm weh zu tun, ohne dass sie ihm die Haut rissen. Das war eine wirklich schwierige Zeit. Erst als er 8 Wochen alt war, lächelte Eli mich zum ersten Mal an ", erzählt sie PEOPLE. "In diesem Moment verschwanden viele meiner Ängste und Ängste, weil es mir klar machte, dass er glücklich sein kann und nicht jeden Moment seines Lebens in Schmerzen leben wird. Bis zu diesem Punkt hatte er mich nicht angelächelt oder mir irgendwelche freudigen Gefühle gezeigt. " Eli Monnier In diesen Tagen zeigen Fotos des jetzt 2-jährigen Eli einen glücklichen, sprudelnden Jungen, der trotz seiner Verbände und seines verletzten Gesichts ein breites Grinsen trägt. Dennoch sagt Monnier, obwohl Eli ein tapferes Gesicht anlegt und "mit seinem Schmerz sehr gut zurechtkommt", ist das Leben immer noch schwierig. "Wenn er seine Stirn reibt, reibt er sich die Haut von der Stirn. Er ist von seinem Nacken bis zu seinen Fingerspitzen und Zehen verbunden. Die Bandagen helfen in gewissem Maße, aber sie schützen nicht alles ", sagt die Mutter. "Seine Haut ist super dünn und zerbrechlich und reißend.
Es trennt sich nur, weil nichts zusammenhält. " Von links: Lindsay, Eli und Alex Monnier Sie fügt hinzu: "Er hatte gerade einen Unfall, als er von einem Stuhl fiel. Er hat versucht, selbst vom Stuhl zu kommen und er hat nicht die Stärke, die er vor zwei Wochen hatte. Der Verband zog tatsächlich und seine Haut riss sich vollständig von seiner Brust. Also hat er diese riesige Wunde, die seine halbe Brust einnimmt. " Obwohl es keine Behandlung oder Heilung für die Krankheit gibt, ist Eli an einer klinischen Studie zur Behandlung des EB beteiligt. Ärzte arbeiten daran, sein Immunsystem wiederherzustellen, sagt Monnier. Eli Monnier Obwohl die Zukunft des Jungen unsicher ist - einige EB-Fälle können mit dem Tod enden -, sagt sie, dass sie hofft, dass ihr kleiner Junge ein erfülltes Leben führen wird. "Er ist ein sehr freundliches, glückliches Kind.
Wir sagen immer, dass er sehr nachsichtig ist. Er sagt 'Hallo' zu jedem, der an ihm vorbeigeht. Er will nur Aufmerksamkeit, er möchte, dass jemand ihn anschaut und sagt: "Hallo, wie geht es dir?" Und lächle ihn an ", sagt sie zu MENSCHEN. "Er ist sehr musikalisch geneigt. Er ist sehr intelligent und sehr gut gesprochen.
Er ist sehr willensstark, was manchmal meine Geduld prüft. Aber er ist ein erstaunliches Kind. "
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