Freitag, 29. Dezember 2017

Meine frau bekommt chemo zweimal im monat für hirntumor - und ein iv-bag-mangel macht dies härter

Am Tag nach Weihnachten hofften meine Frau und ich auf einen sanften Besuch bei ihrer zweimal monatlich stattfindenden Krebsbehandlung, einer Chemotherapie-Infusion, im Moores Cancer Center der UC San Diego in La Jolla, Kalifornien. Es ist immer ein langer Tag: Sie bekommt morgens ihren Hafen, dann bekommt sie ihr Blut für Labore, dann warten wir eine Weile auf die Ergebnisse der Labore, dann warten wir darauf, dass der Arzt die Prozedur genehmigt. Wir warten auf die Apotheke, um die Medikamente zu mischen, dann beginnt die Infusion selbst mit einem IV-Beutel - wir sind normalerweise dort gut 6 oder 7 Stunden insgesamt. Meine Frau hat fast zwei Jahre Chemotherapie durchgemacht. Für mich war Krebs eines dieser Dinge, die wirklich nur abstrakt existierten, bis es meine Familie traf. Etwas, was den Großeltern passierte, als ich noch zu jung war, um es zu verstehen, Szenen in Filmen, die mich zum Weinen brachten, Spendengelder für Büro-Spendenaktionen.


Aber als bei meiner Frau Hirntumor diagnostiziert wurde, wurde sie zur realsten Sache der Welt und entwickelte sich schnell von einem breiten Konzept zu einer Reihe winziger Details: sorgfältig kalkulierte Medikamentendosierungen; ein Raster endloser Termine; eine Million winziger Röhren, die mit einer Million winziger Taschen verbunden sind. In Moores kennen wir die meisten Krankenschwestern und haben die Routine ziemlich gut, aber es gibt immer Überraschungen. Das letzte Mal hatte meine Frau ihre Infusion neben einem Mann, der aus dem Gefängnis gebracht worden war; Er hatte die ganze Zeit zwei bewaffnete Wachen neben sich, schien aber trotz der Umstände seine Exkursion zu genießen. An diesem besonderen Tag waren wir froh, dass es in der Mitte leer genug war, dass sie statt des üblichen La-Z-Boy ein Bett haben konnte.


Die Zimmer mit den Betten sind dunkler und man muss sich keine Sorgen um das blendende Fernsehen eines Nachbarn machen - das Personal macht einen tollen Job, die Dinge so bequem und entspannt wie möglich zu gestalten. Gleich hinter dem Tor war unsere übliche Routine gestört. Unsere Krankenschwester preppte die Medikamente meiner Frau - eine Mischung aus Steroiden und Medikamenten zur Vorbeugung von Übelkeit - in einer Spritze statt eine intravenöse Infusion aufzuhängen. "Du musst mir sagen, ob du irgendwelche brennenden oder Bauchschmerzen fühlst", sagte er zu meiner Frau, als er sich bereit machte ihr zu spritzen. "Ich kann es verlangsamen, wenn etwas wehtut." Er tippte ein paar Mal auf seine Apple-Uhr und bereitete einen Timer vor. "Warte - was ist los?", Fragte ich und bemerkte die Veränderung. Er antwortete: "Ich muss das manuell tun.


Riesiger IV-Bag-Mangel. " "Wegen der Weihnachtsferien?", Vermutete ich. "Nein, Alter", antwortete er. "Der Hurrikan in Puerto Rico. Wie alle IV-Taschen des Landes werden in Puerto Rico hergestellt, und niemand hat mehr übrig. Die Fabriken sind immer noch ein Durcheinander. " Meine erste Reaktion - eine Mischung aus Schuld und Scham (ich hatte in den letzten Wochen nicht viel über Puerto Rico nachgedacht, obwohl ich ahnen konnte, dass die Insel immer noch schwer schmerzte), wich schnell dem Unglauben (warum sollte IV Taschen werden nur in Puerto Rico gemacht?) und dann Wut (Sie wollen mir sagen, dass der schändliche Mangel an bedeutungsvoller, kraftvoller Katastrophenhilfe in Puerto Rico dazu geführt hat?). Die Schwester machte wie immer eine tolle Arbeit, obwohl ich mich schlecht fühlte - er musste am Bett meiner Frau stehen und langsam die Arbeit einer Maschine machen, weil er nicht die richtige Ausrüstung hatte, während seine anderen Patienten auf ihn warteten. Am nächsten Tag erzählte ich meinen Eltern die Geschichte.


Nicht nur waren meine beiden Eltern seit Jahren Krankenschwestern, sondern wir lebten alle in Puerto Rico in den späten 1970er Jahren, auf der Roosevelt Roads Naval Station. Meine Mutter kannte ein paar Hintergrundgeschichten, wie eine große Menge medizinischer Ausrüstung in Puerto Rico hergestellt wurde und seit den 1950er Jahren von einer Firma namens Baxter. Am nächsten Tag, immer noch fasziniert von der Erfahrung, twitterte ich darüber und dachte, dass einige Freunde es interessant finden könnten. Ein paar Stunden später explodierte der Tweet.


In den nächsten Tagen tweeten Hunderte Krankenschwestern, ER-Techniker, EMTs, Labortechniker und Patienten aus dem ganzen Land, dass sie in ihren jeweiligen Ecken der Gesundheitswelt das Gleiche erleben. Menschen aus Puerto Rico tweeteten mit rechtschaffener Wut über die Tatsache, dass etwas, das das Festland betrifft, etwas erforderte, um Sympathie für ihre Situation zu erzeugen. Der Tweet erzeugte genug Interesse, um Snopes.com dazu zu bringen, meine Geschichte zu verifizieren, was sie über eine FDA-Erklärung taten, die sie bestätigte: Hurrikan Marias Zerstörung hatte direkt einen großen Mangel an medizinischen Produkten in den Vereinigten Staaten verursacht. Ich sollte auch sagen, dass ich vermute, dass mein Tweet auch groß geworden ist, weil es einen profanen Jab auf den Präsidenten enthielt.


Aber letztlich diente diese Erfahrung als eine allgemeine Erinnerung daran, dass Krebs ein weiterer großer Ausgleich ist. Die Wohlhabenden könnten sich in Infusionszentren mit Blick auf das Meer und ketogene Köche vor Ort behandeln lassen, aber überall werden die gleichen Medikamente durch die gleichen Plastikschläuche gepumpt, die mit den gleichen Plastiktüten verbunden sind. Wenn es um die Behandlung selbst geht, ist nichts politisch. Krebs kann jeden jederzeit treffen, und wir sollten als Land bereit sein, den Menschen zu helfen, die diesen kosmischen Kurzstroh ziehen.


Genauso wie wir als Land alles tun sollten, um unseren Landsleuten bei einer ähnlich zufälligen Naturkatastrophe zu helfen. Um unsere besten Wellness-Tipps zu erhalten, melden Sie sich für den Healthy Living-Newsletter an Kurzfristig gibt es Grund zur Hoffnung: Die FDA hat letzte Woche bekannt gegeben, dass sich der Versorgungsengpass verbessert, und dass insbesondere die Anlagen von Baxter wieder im Netz sind. In der Zwischenzeit werden meine Frau und ich in ein paar Tagen wieder in Moores sein, und ich werde glücklich sein, den Optimismus zu glauben, wenn ich es sehe.

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