Kurz für systemischen Lupus erythematodes (SLE) ist Lupus eine chronische Autoimmunkrankheit, die auftritt, wenn das körpereigene Immunsystem seine eigenen gesunden Organe und Gewebe angreift - und es kann oft Jahre dauern, zu diagnostizieren. Lupus kann manchmal auch für andere Krankheiten gehalten werden. Warum? Die Symptome sind oft unspezifisch und variieren stark, wie z. B. Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Schwellungen, Fieber und Hautausschläge, insbesondere ein sogenannter Schmetterlingsausschlag, der sich über beide Wangen erstreckt und wie ein Sonnenbrand aussieht. Die durch Lupus verursachte Entzündung kann alles schädigen, von den Nieren, der Haut, den Gelenken und Blutzellen bis zu den Lungen, dem Gehirn und dem Herzen. Die körperlichen und geistigen Auswirkungen der Erkrankung können jedoch von Person zu Person sehr unterschiedlich sein.
Da Lupus nicht nur schwierig zu diagnostizieren, sondern auch schwierig zu verstehen ist, haben wir mehrere Menschen, die mit Lupus leben, gefragt, was sie wirklich wollen, was sie über diese Krankheit wissen wollten und wie sie weiter vorankommen. Hier sind ihre Geschichten. Harris, der mit 23 diagnostiziert wurde, hat es in den letzten 13 Jahren erlebt: vom "Schmetterlingsausschlag" bis zu geschwollenen Gelenken. Sie erholt sich jetzt von einem kürzlichen Schlaganfall. "Eines Tages wusch ich mein Gesicht und wischte den Waschlappen über meine Wimpern. [Es] stoppte mich tot.
Ich war zu erschöpft, um zu schreien, aber es hat das Leben so sehr aus mir rausgeworfen Ich musste am Rand der Wanne sitzen, um mich neu zu formieren ", sagt Harris. "Meine Wimpern schmerzen - das werde ich nie vergessen." 9. Nov. 2012: Dookie wird niemals den Tag vergessen, an dem sie ihre offizielle Diagnose von SLE bekommen hat. Sie hatte keine der verräterischen Symptome von Lupus, abgesehen von Gelenkschmerzen in ihrem Handgelenk, die einfach nicht verschwinden würden. Erst als ihr Arzt Blutuntersuchungen anordnete, war alles in Ordnung. "Ein schrecklicher Tag fühlt sich an, als wäre ich nicht ausgeruht, wie kaum-kann-meine-Augen-bleiben-müde-müde, meine Gelenke schmerzen und mein Rücken schmerzt von der Entzündung in meinem Lungen ", sagt Dookie. "Das Ausführen von Grundfunktionen ist das größte Hindernis der Welt, und es fühlt sich an, als würde der Flare für immer anhalten." Mit anderen Worten, es ist kein Krebs, aber es kann sich immer noch überwältigend anfühlen.
Anstatt darauf zu warten, dass ihre Krankheit ihren Zeitplan erfüllt, hat sie ihre guten Tage voller anderer Aktivitäten vorrätig und hört ihrem Körper zu, wann sie sich zurückziehen muss. Diesen Monat hatte Dookie einen anstrengenden Kalender mit Stand-up-Auftritten, und sie nahm sogar an einem 5K Lauf mit Freunden teil. "Gute Gesundheit ist nicht nur eine körperliche Reise", sagt sie. Mit 17 Jahren bemerkte Whitney ihre ersten Symptome, Muskelkater und einen Ausschlag, von dem sie zunächst dachte, dass er nur ein Sonnenbrand sei. Aber ihre Mutter, die ebenfalls an einer Autoimmunerkrankung litt, geriet in Panik, als sich die Situation verschlechterte, und brachte sie zu einem Rheumatologen, der sie mit Lupus diagnostizierte. "Leider hatte meine Familie zu dieser Zeit keine Krankenversicherung", erklärt Whitney. "Wir mussten ein paar Monate warten, um die Behandlung in Angriff zu nehmen, um eine Krankenversicherung aufzubauen, also waren die ersten Monate der Highschool ziemlich hart." "Es ist eine Menge meiner Karriere Entscheidungen im Leben gefahren" wegen der Versicherungs-Komponente, sagt sie. "[Aber] die besten Teile bekommen gute Nachrichten von Ärzten. 'Keine Chemo mehr, lass uns deine Drogen runterbringen, so was.' Ich bin jetzt schon eine ganze Weile gesund und es ist großartig. Es kann passieren. " Fuong kommt von einer langen Reihe von Frauen mit Autoimmunkrankheiten. Aber erst Tage nach ihrem 21.
Geburtstag kam es zu einem Lupusangriff auf Gehirn und Nieren. Bluttests ergaben später Lupus. Einer ihrer Tricks ist die Anpassung der Sprache, die sie benutzt, sowohl mit sich selbst als auch mit ihren Lieben. Fall in Sicht? Sie umarmt das Wort "vielleicht". Fuong sagte: "Ich hasse es, mich wie ein Flake zu fühlen. Aber jetzt, indem ich immer sage, vielleicht gebe ich mir ein leichtes, wenn es nötig ist.
Und ich setze realistische Erwartungen mit Freunden." Sie weigert sich auch, Wörter wie "krank" oder "müde" zu verwenden. Zum Beispiel: "Für den Energielevel, der eine Skala von eins bis zehn verwendet - der eine ist der Energizer-Hase und der 10 ist ein Faultier nach einer Nacht in Vegas -, Humor tut auch nie weh", sagte sie.
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